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麻省医疗助七岁瘫痪小患者赴美就医完全康复 再次成为妈妈的“超级英雄”

  每个男孩小时候都有一个超级英雄梦,希望长大后能拯救世界。

  洋洋(化名)今年刚7岁,和这个年纪的其他小朋友一样,超人、蝙蝠侠、蜘蛛侠等电影里的超级英雄一直是他的偶像,与其相应的玩具模型也是爱不释手。洋洋的妈妈觉得男孩就应该是这个样子,说不定洋洋的兴趣能培养他的正义感,长大后能成为一名惩恶扬善的警察。

  但事不遂人愿,2017年,在洋洋6岁的时候,因为一场疾病他再也无法自主行走……

  洋洋一家人经过四处求医,甚至到美国就医,最终确诊为脊髓灰质炎

  开始,洋洋出现发热症状,告诉父母自己的膝盖疼,第二天晚上醒了,竟然不能自己独立去厕所,早上的时候,已经不能自主站立了。令洋洋妈妈没想到的是,短短3天内自己的孩子居然瘫痪了。

  自此,洋洋停止了上学,跟随一家人分别前往重庆,北京、香港求医,并接受了一些康复训练。在北京,洋洋被诊断为:脊髓神经根炎和不完全脊椎损伤;在香港进行的神经传导检测显示瘫痪的原因是运动神经损伤。

  一场突发的怪病夺走了家庭的希望,也夺走了孩子的未来。有时候洋洋妈妈宁愿不去面对这一现实,强迫让自己从内心里认为洋洋和其他小朋友一样健康。但孩子总是要长大,未来要出去读书,要结婚生子,总有一天需要离开妈妈,而现在洋洋整日只能靠轮椅行动。每想到此,她的心里总是一团乱麻,彻夜难眠。

  眼看2018年已经过去一半,而洋洋却并没有恢复。5月份进行的神经学检查,肌电图报告显示病情没有改善。检查显示下肢严重无力,肌肉萎缩,肌张力减退。

  曾经让孩子成为警察的愿望现在已成奢望,洋洋妈妈现在只希望孩子能健康快乐的长大,但无论如何都不能让洋洋在轮椅上度过一生,于是她决定出国看病。

  在和麻省医疗国际取得联系后,其医学顾问郭博士通过对洋洋病历的了解,建议先进行远程会诊,看看美方专家有没有更好的诊断以及治疗建议,另外也方便对美国现有的治疗手段有更多了解,之后再决定出国看病。

  为了让更多患儿获得更好治疗,麻省医疗国际在六一国际儿童节期间曾推出“童真六月,再现天使笑容”专题活动。而6月份进行的远程会诊也给洋洋一家节省了一笔费用。

  通过紧张的预约工作,麻省医疗国际邀请了来自美国波士顿儿童医院的Dr. Benson。经过会诊,Dr. Benson推翻了急性横贯性脊髓炎和格林巴利综合症的诊断,考虑洋洋所患为急性松弛性脊髓炎导致的脊髓灰质炎。

  另外,Dr. Benson还表示洋洋小患者的病情和生活质量有很大的改善空间,治疗上建议进行高强度的物理治疗和康复治疗。如果有可能,可以考虑来波士顿儿童医院进行面诊、检查和治疗。

  洋洋妈妈此时内心的顾虑也算化解了,既然前方有希望那就坚持走下去!

  随即,在麻省医疗国际的帮助下开始准备赴美前的工作:翻译整理病历向波士顿儿童医院获取邀请函、向医院缴纳押金、办理签证、预定住宿和机票、行前指导等。在此期间,洋洋也度过了七岁的生日。洋洋的生日愿望是“以后能保护妈妈,不再让不快乐的事让妈妈伤心。”

  终于,到了出发的这一天:10月1日,在这个举国欢庆的日子,洋洋一家飞往美国波士顿。虽然错过了国庆节,但洋洋妈妈觉得只要能让孩子康复,这一切都是值得的。

  北京首都机场

  到了波士顿后,麻省医疗国际美国总部的工作人员提供接机,陪着洋洋一家购买生活必需品、办理入住以及熟悉流程。

  为洋洋一家预约的美国住处

  为洋洋提供的轮椅固定装置

  第二天,在预约的时间,洋洋一家来到了波士顿儿童医院。这里的就医环境非常好,波士顿儿童医院是全球最大、美国最好的儿童医院,同时一直是儿科诊断以及治疗疑难杂症方面的全球领先者。

  

        从外观上看,五彩缤纷的立柱,加上五颜六色的彩旗,很难分辨出这是一所医院。这里不仅有挂满儿童画作、贴满卡通图案的走廊和墙面,还有色彩斑斓的玻璃窗,以及适合各年龄段孩子的玩具和游乐设施。洋洋开心的告诉妈妈:“我喜欢这个hospital!”

  洋洋在就诊时玩涂鸦

  在这里,洋洋进行了MRI(核磁共振检查),随后经过由PM&R(理疗与康复)医生、神经科医生等专家会诊,医生提出了2个月理疗,一周三次的治疗方案。根据恢复情况可以考虑水疗和神经移植,目前已经在美国排名前列的Spaulding康复中心开始物理康复和水疗。

  10月9日,洋洋开始第一次康复理疗,医生强调应注重对大肌肉群的锻炼,这和国内的思路有些不一样。经过理疗,目前洋洋已经能够站立,并在逐步的恢复中。

  由于需要在美国停留较长的时间以康复,洋洋妈妈想在美国让孩子继续上学。在得知她的想法后,麻省医疗国际的工作人员主动为其联系波士顿当地的公立小学,也就是说,洋洋小患者很快将拥有一批美国的小伙伴了!

  康复中的洋洋

  不久前,洋洋还在美国度过了一个快乐的万圣节,在万圣节前夜的“战利品”除了一大堆糖果外,还有一副“机械战警”的铠甲外衣。

  “机械战警”是美国的经典科幻电影角色,其中的男主角亚历克斯·墨菲是一名正直的警察,被坏人安装在车上的炸弹炸成重伤,身体受到毁灭性破坏,为了救他,OmniCorp公司将他改造成了“机械战警”,墨菲也因此可以继续伸张正义,维护城市的治安。

  洋洋对这套铠甲外衣可谓是爱不释手,除了睡觉外一直都要穿在身上,并要求明年万圣节还要来这儿。洋洋妈妈也很高兴看到儿子能这么开心,尽管目前还没有电影里的科技手段,但小洋洋也正在渐渐的康复中,即使不理想也还可以考虑神经移植。在她看来,儿子穿上这幅铠甲就是自己的“超级英雄”,在他的童年里维护着世界和平。

  在洋洋康复的过程中,麻省医疗国际波士顿总部的员工对小患者一家的生活和就医提供了细致入微的呵护和关照。积极协调入住波士顿儿童医院的国际患者之家。在这里,每天的房租只有30美元,里面小孩的玩具、图书、还有看的电影等一应俱全。有公用的做饭区域,免费的油盐酱醋等,另外,洗衣服是完全免费的。每次去医院,都有麻省医疗国际提供专车接送。

  波士顿总部的员工也积极的照顾他们的生活,包括各种必需物品的添置,从国内邮寄物品等。另外还领着小患者去博物馆、中国城、图书馆,并教他如何更好利用图书馆的资源等等。

  麻省医疗国际与波士顿儿童医院在远程二次诊疗领域正式建立合作关系,中国患者将可以通过麻省医疗国际直接得到波士顿儿童医院专业的专家及其团队在多个病种方面的关注与呵护。给患者快速、及时的获取优质医疗提供全方位保障。

*为保护患者隐私,患者姓名均为化名,未经许可,禁止转载

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